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いけさん (8s8sxv0a)2023/7/3 23:45 (No.835074)削除
はじめまして、宜しくお願い致します。息子が血球貪食症候群からの慢性活動性EBウイルスと診断されそうです。
もし良ければ何か情報を頂きたいです。
とても、元気なので心配です。
息子は2歳となります。
宜しくお願い致します
いけさん (8s8sxv0a)2023/7/14 00:02削除
何故にこの病気が指定難病でないのかわかりませんが重い病気なのに補助等ないのですね、びっくりです。
ぴちゃんさん (8y9hnhfz)2023/12/2 15:15削除
こんにちは。
5ヶ月ほど前の書き込みだと理解しながらコメントさせていただきます。
娘も夏前にEBウイルスによる血球貪食症候群と診断されており、現在は退院しステロイドと免疫抑制剤での治療中です。
が、退院して約3ヶ月、ウイルス量が前回の測定から4倍に増えました。
以前の書き込みで数値が下がらないとありましたが、大体どの程度の期間、どの辺の数値をウロウロしていましたか?
もし見られておりましたら教えていただけるとうれしいです。
いけさん (8s8sxv0a)2024/3/25 23:12削除
多分、ぴちゃさんも途中から感じているのでは無いかと思いますが通常100以下もしくは10以下のものが何まんといるのでそこだけで既におかしいかなと多分うちの子は嚥下障害も起きてICUにも入りました、気付いてあげることが遅く体中に水が溜まっていました、しかしながら今は投薬もしないで生きていてくれています。
普通の人の何万倍もいる様です。
返信
返信3
ままさん (8r2p6wed)2023/6/4 12:34 (No.803834)削除
はじめまして。3歳の娘が血球貪食症候群と診断されました。高熱が1週間続き、解熱剤があっても37度台になりますがすぐ40度近くになります。今はステロイド治療中で、それが効かなければ抗がん剤、その次は骨髄移植と言われています。
不安で押しつぶされそうで、色々調べているうちにこの掲示板に辿り着きました。
色々な知識を身につけたいですし、出来ることを見つけていきたいです。
いけさん (8s8sxv0a)2023/7/5 21:10削除
うちの子も同じ事をお医者様に言われております、2ヶ月の入院を経てなんとか治ったのかなと思ったのですがEBの数値が緩やかに下がっては来ているものの数値は高いのです。
2歳なので何か手はないのかなとかいきなり再燃してしまったらどうしようとか色々思ってしまいます。
長い闘いになりそうだよとお医者様には言われています。
ままさん (8yq245vg)2023/12/14 05:33削除
お返事ありがとうございます。
いけさんのお子様は現在どのような状態でしょうか?

私の娘は、こちらに初めて書き込みした後、抗がん剤(エトポシド)・ステロイド・免疫抑制剤(シクロスポリン)の3点治療をし、ようやく熱が下がり、2ヶ月の入院を終えて
現在3週間おきに通院しています。
通院の際は、毎度EBVのDNA量や免疫抑制剤の血中濃度を量っています。
(娘の場合はN細胞とNK細胞に感染確認)
EBV量は減ったり増えたりを繰り返しておりますが緩やかに下がってきているイメージです。
また、本日やっとウイルスの抗体が出来たと言われ一歩前進したのではないかと感じています。
現在継続しているのは、免疫抑制剤を朝晩0.3ずつ飲み続けています。

しかしながら、いつ再燃するかなど日々不安と闘っています。
いけさん (8s8sxv0a)2024/3/25 22:30削除
今、現在ですが主治医の了承を得て投薬していなく元気に生活させていただいています。
しかしながらEBウイルスの数コピー数は分かりませんが30万✖️5とかよく分からないですがそのくらいあった気がします。
本人自体はかなり元気なのですが数が減らない限りは不安です、あざが少し長引いただけでなんだろうなとか思ってしまいます。
発症から一年以上経ちました、とても元気でいてくれています
いけさん (8s8sxv0a)2024/3/25 22:40削除
ウイルス量は計測器等で異なると伺っていますのでなんともと言う様な感じです、前回よりも減っているかいないかで私は判断するしか無いのかなとステロイド、エトポシド、シクロスポリン、もう一つ投薬して入院2ヶ月+自宅療養1ヶ月でした。月一通院が月二になり今は地元病院3ヶ月に1、専門医3ヶ月に1間で通う様に言われております、1ヶ月消えないあざが今は一番心配です
返信
返信4
らいむさん (8or4blwd)2023/4/7 00:45 (No.750332)削除
娘が慢性活動性ウイルス感染症と診断されました。娘は今20歳です。中学3年の3月に半月以上高熱を出し、血液検査を経てEBウイルスと診断を受けました。その後数ヶ月間、月1回で血液検査をしていたんですが(抗体がつかない?)かかりつけの医師も良くわからないという感じだったんですが、娘がすっかり元気になったので、そこで終わりになりました。そして、昨年末から高熱を出し2週間以上続き、再度かかりつけ医に罹った所、念の為という事で、血液検査。首のリンパが腫れ、肝臓の数値もかなり悪いとの事で翌日に大学病院の肝臓内科へ。そのまま入院となりました。その後、肝臓の医師も色々と検査をしてくれたんですが、EBウイルスの値が高く、以前感染してるのにおかしいとなり(かかりつけ医が以前のデータも送ってくれていました)血液内科の医師に相談してくださり、この病気だと言われました。
移植を検討しているのですが、肝臓の数値がすっかり良くなり、今回の検査でEBウイルスが出なかったと言われました。今は本人が元気でウイルスを抑え込んでる状態だろうとの事で、この病気である事は間違いないと言われました。移植に踏み切るのは怖いですが、家族会議を経て、元気なうちに移植を受けようと思っているのですが、このようなケースはあるのでしょうか?
今はとっても元気で身体の調子も良いです。ただ、ここ数年、原因不明の熱が1週間ほど続くという症状は年に数回ありました。周りに同じ病気の方がいないので、比較も出来ず、なんでも良いので情報を頂けたらと思い投稿させて頂きました。
よろしくお願いします。
s
svdさん (8owp4zzv)2023/4/10 22:27削除
なんでも良いので、ということなので不確かな情報だと思いつつも書いてみます。
主に海外の論文等が多いようですが、新型コロナウイルスへの感染が、EBウイルスを再活性化させる、というような仮説があるそうです。
そうだとして、あるいはそうでないとしても、娘さんの症状がCAEBVによるものなのか、単に伝染性単核球症が再発している(通常は再発しないとのことらしいですが)ものなのか、果たして確定できるのだろうかとは思います。
仰るとおり、移植するなら元気な内が望ましいですが、移植もノーリスクというわけではないです。セカンドオピニオン的にでも、本当にCAEBVなのかはもう少し慎重に見極められないものかなとは感じます。
らいむさん (8or4blwd)2023/4/14 11:26削除
返信ありがとうございます。
情報ありがとうございます。
医師からの問診に当てはまる事も多く(幼少期から蚊にさされるとアブや蜂に刺されたのか?というくらいに腫れます。ただ、水脹れのような感じにはなりません。)恐らく間違いはないと思うのですが、不安な毎日です。
みにぽちさん (8pvp47g2)2023/5/5 10:29削除
わたしもsvdさんに同感で移植とかはしばらく様子みられたほうがよいかと。また、コロナ後遺症にEB量増えてる人が多いのもやはり気になっていました。
かちゃさん (8sank910)2023/7/5 06:50削除
失礼します。
私は現在23歳ですが、22歳の時伝染性単核球症と診断されました。が、ライムさんの娘さんのように、EBウイルスの抗体ができないので、定期的に血液検査をしています。
そして、私が伝染性単核球症になった原因が、3回目に打ったコロナワクチンだと思われています。
ワクチン接種後に伝染性単核球症の症状が出て血液検査の結果、診断を受けました。

それから1年半経ちましたが、ワクチン長期副反応(全身倦怠感、めまい、不眠などの症状が出ています。)と慢性EBウイルス感染症疑いで病院に定期的に受診しています。
100%ワクチンによるものだとは断定できないみたいなのですが、打ってから症状が出てきて、1年半経っても「まだ抗体ができない。EBウイルスも健在だ。」と言われ、似た症状なのでコメントしてしまいました。

この状況下で移植などするべきなのか、今後症状がひどくなってしまうのか、何も分からず、医師にも出来ることはないといわれ、精神的にも参っています。
らいむさんの娘さんも、慢性EBウイルス感染症の疑いで、歳も同じくらいなので、何か意見交換など行えれば幸いですm(_ _)m
けろさん (8sc1xqf7)2023/7/6 06:21削除
私自身が似たパターンで昨年移植しました。
初めは15歳の時に発症し、その時は2週間ほどで良くなって、それから3年間通院しましたが特に問題なく完治だと思っていました。
その際は、CAEBVもメジャーではなく血球貪食症候群と診断され、不明な病気として扱われてます。

そこから20年経って再び発症し、CAEBV診断されて、幸いにも早めにドナー様が見つかり比較的元気なうちに移植できました。

経験者として感じたことは、数値を見てしまえば治さなきゃと思うけど、元気で問題ないなら急いで移植する必要も無いと思います。
人によりますが、正直、移植は身体を2回殺してるさのと同じだし、実際ぶっ壊れるし、復活するまで時間がかかります。

病気のことなんか忘れて、若いうちは青春を謳歌して欲しいし、社会勉強も積んで欲しい。
実際悪化するまでは、健常者となんら変わりませんし、好きなことして好きなものが食べられます。
20歳の娘さんに、早くから障害を持たせて不自由を負わせるのは酷だなと感じてしまいます。

発症するのが明日かもしれないし、5年後10年後20年後かもしれないので、自分が無責任なことを言っているのは自覚してます。

ただ、経験者として親として若いときだったらと考えたら、、、
くらいの参考になれば幸いです。
らいむさん (8or4blwd)2024/1/18 23:14削除
みにぽちさん、かちゃさん、けろさん、コメントありがとうございます。娘の移植は本人が元気なので見送る事になりました。月に1回の定期検診は受けてます。昨年1年間で2回ほど陰性となりました(他のウィルス性の風邪を引いた時は隠れるよようです。)それ以外は陽性でした。(EBウイルスDNA定量)数値的には3〜5の間くらいで5を何回も越えるような事があったら移植を前向きに考えようということになりました。この病気をこの段階で見つけて貰えてラッキーだったと思っています。そして、この掲示板で娘と同じように元気で経過観察してる方がいると知れて心強く思いました。何かあったらまた情報交換させてください。よろしくお願いします。
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ままさん (8yq245vg)2023/12/14 05:33 (No.1007463)削除
お返事ありがとうございます。
いけさんのお子様は現在どのような状態でしょうか?

私の娘は、こちらに初めて書き込みした後、抗がん剤(エトポシド)・ステロイド・免疫抑制剤(シクロスポリン)の3点治療をし、ようやく熱が下がり、2ヶ月の入院を終えて
現在3週間おきに通院しています。
通院の際は、毎度EBVのDNA量や免疫抑制剤の血中濃度を量っています。
(娘の場合はN細胞とNK細胞に感染確認)
EBV量は減ったり増えたりを繰り返しておりますが緩やかに下がってきているイメージです。
また、本日やっとウイルスの抗体が出来たと言われ一歩前進したのではないかと感じています。
現在継続しているのは、免疫抑制剤を朝晩0.3ずつ飲み続けています。

しかしながら、いつ再燃するかなど日々不安と闘っています。
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めぐさん (8xwwn7lx)2023/11/23 19:54 (No.984516)削除
私の息子は6歳で夜だけ熱が出て紅斑が身体中に出たため、小児科で血液検査をしたところ伝染性単核球症と伝えられ、肝臓脾臓が腫れているので幼稚園を一週間休んでなにかあればまた来て下さい。とだけ伝えられました。
37℃代の熱が続いていて気温が上がると身体中紅斑が出ます。
慢性活動性EBウイルス感染症と言うのを知って気が動転しそうです。
紅斑について誰も書いていないのですが
これは毎回出てくるものなのでしょうか?
顔もアザの様に出て、肌色部分が少ないくらい紅斑が出ています。
慢性活動性EBウイルス感染症にならず、単核球症で終わる場合もあるのでしょうか?
不安でたまりません。
気に触るような文章で申し訳ないですが、
アドバイス等いただけたら助かります。
よろしくお願いします。
返信
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はる坊さん (8xcr3ww1)2023/11/9 17:24 (No.969528)削除
初めまして。
24歳、1児の母です。
18歳の頃に伝染性単核球症で入院し、その後も不明熱を繰り返すため大学病院受診し20歳の頃に慢性活動性EBウイルス感染症と診断されました。
症状はなく現在まで2つの大学病院で診てもらっていて定期的に外来でフォローしてもらっていますがどちらの主治医も移植は必要ないとのことでした…。
出産もしましたが子どもにも遺伝していません。ただ採血ではその都度DNA検出しており消えてはいません。
早期治療が重要とネットでも見ます。造血幹細胞移植しか完治は見込めないと…。
私は経過観察のまま4年が経過しました。
無治療のまま元気に過ごされている方、無症状でも移植を受けた方がおられましたら教えて頂ければと思います。
n
naoさん (8xp8wlv7)2023/11/18 11:15削除
始めまして。
私は発熱が続いてEBと診断され、造血幹細胞移植を受け、今は元気にしている者です。
命に関わる事なので、ご参考になるかはわかりませんが、経験談としてお話します。
私は別の病気と診断され数年間治療を受けていましたが、それがEBの症状であったことは、発熱するようになって初めてわかりました。
EBと診断がつく事自体、幸運なことです。
診断されてからは、移植を受ける事に迷いはありませんでした。
もちろん主治医は詳しく説明してくれましたが、選択したのは私です。
移植は厳しい治療なので、リスクがあるのは覚悟しました。
主治医は、お名前は出しませんが、ある有名な先生にコンサルしてくれていたのも心強かったです。
医療は科学ではありますが、結局は人間なのだと思います。
私の治療例がどなたかのお役に立つよう、願っています。
返信
返信1
よよよさん (8w0kd7yq)2023/10/15 13:27 (No.938595)削除
よよよさん (8w0kd7yq)2023/10/7 00:02 (No.928592)削除
初めまして。
息子1才3ヶ月が慢性活動性EBウイルスを疑われ検査しています。
私は母親です。
7月から夜高熱になり朝には下がることが続いており、中耳炎もありましたが炎症治っても熱が下がらず、かかりつけの耳鼻科から紹介いただき、
8/10近くの総合病院小児科へ入院。
入院中に肝脾腫がみつかり(お腹がパンパンになっていました)、リンパ節腫脹、熱も続いていたため悪性リンパ腫疑いと言われ、
8/16県内の大学病院へ転院。白血病と悪性リンパ腫が疑われ骨髄検査、腋のリンパ節生検、MRI.CT検査しましたが確定診断つかず
9/7ALPS症候群疑いで遺伝子検査しましたが診断つかず
10/5 蚊に刺されるとすごく腫れること、0才の頃から寒くなく、虫に刺されていないのに手足の指が時々腫れ上がっていたこと(当時はしもやけと言われていました)などから慢性活動性EBウイルスを疑われ血液を採取し、次回2週間後に受診予定です。
なかなか診断がつかず8月からいままで治療は何も始まっていません。まれな病気で、現在の大学病院でもあまり例がないようで不安です。
小児のこの疾患に詳しい医療機関や、受診時にどんなことを先生に伝える、確認すると良いか、やるべき検査などみなさんのご意見をお聞きしたく、よろしくお願い致します。
自費でも良いのでなにか治療や検査があれば教えていただきたいです。
返信
返信0
リアーナさん (8pkn62lz)2023/4/27 16:38 (No.768767)削除
慢性活動性EBウイルス感染症を疑われている20代後半女です。
昨年12月にEBウイルス初感染で2週間ほど入院しました。
高熱、肝機能障害、脾臓肥大、頚部リンパ節肥大などがありました。
それ以降炎症反応持続や肝機能などないのです。
感染後3ヶ月が経ち、EBウイルスDNA定量という血液検査をしたところ3.78LogIU/mLと出ました。
主治医はこの値がどう意味するのかなど調べたが、出てこないということで6月に再検査予定です。
どなたかこの検査をして慢性活動性EBウイルス感染症と診断された方いませんか?
どれぐらいの数値かも教えていただけたら参考にしたいです。
みにぽちさん (8pvp47g2)2023/5/5 10:27削除
数値に関するEBの一般的な質問は、主治医を通して聖マリアンナ医科大学血液内科の新井先生にメール連絡してもらったらどうかと思います。個人的な診断はしてくれないですが、主治医を通してなら質問くださいと新井先生が患者会でおっしゃってました。うちの主治医は感染症学会に連絡先がのってたと。
リリさん (8tj45k6l)2023/8/5 09:37削除
先生はその数値について何を言いましたでしょうか。私も感染後3ヶ月後、EBウイルスDNA定量が3.59LogIU/mLです。
ぬけさん (8tj6ggaf)2023/8/5 10:41削除
私も感染後1ヶ月,EBウイルスDNA定量が5を超えています。
情報あればお聞きしたいです。
リアーナさん (8pkn62lz)2023/10/5 23:12削除
みにぽち様情報提供ありがとうございます。返事が遅くなりましてすみません。
主治医が所属している医局の方で色々と調べてくださってるそうです。
慢性活動性EBウイルス感染症のガイドラインにも載ってる病院でした。
教えてくださりありがとうございます。

リリ様、ぬけ様お返事ありがとうございます。
感染後3ヶ月 3.78LogIU/mL
感染後6ヶ月 3.98LogIU/mL
感染後9ヶ月 4.06LogIU/mL
となってます。
じわじわ上がってきてるので不安です。私の主治医曰く、基準は4だと言われました。
少し超えているが、その他頸部リンパ節の腫れや肝機能や白血球血小板等の異常がないので更なる精密検査は不要と言われました。
私も何か情報があれば教えていただければ幸いです。
返信
返信4
かちゃさん (8sank910)2023/7/5 07:04 (No.836851)削除
私は現在23歳ですが、22歳の時に伝染性単核球症と診断されました。が、EBウイルスの抗体ができないので、定期的に血液検査をしています。
そして、私が伝染性単核球症になった原因が、3回目に打ったコロナワクチンだと思われています。
ワクチン接種後に伝染性単核球症の症状が出て血液検査の結果、診断を受けました。

それから1年半経ちましたが、ワクチン長期副反応(全身倦怠感、めまい、不眠などの症状が出ています。)と慢性EBウイルス感染症疑いで病院に定期的に受診しています。

100%ワクチンによるものだとは断定できないみたいなのですが、打ってから症状が出てきて、1年半経っても「まだ抗体ができない。EBウイルスも健在だ。(血液検査の異常値は、白血球数が8800ほど、CPRが1.8ほど、EBウイルスDNA定量が2.7ほど、EB抗VCAーIgGが80ほどです。)」と言われ、この状況下で移植などするべきなのか、今後症状がひどくなってしまうのか、何も分からず、医師にも今出来ることはないといわれ、精神的にも参っています。

ワクチン接種後に伝染性単核球症または慢性EBウイルスを診断された方、またはワクチン後遺症の方でEBウイルスが増加していると言われた方はいませんか?
伝染性単核球症になった後、抗体ができていないと言われている方もいませんか?
何か情報などある方いませんか?

意見交換など出来れば幸いです。藁にもすがる思いです。
よろしくお願いしますm(_ _)m
けろさん (8sc1xqf7)2023/7/6 06:48削除
1年半治療して成果出ず、出来ること無いと言われているなら、セカンドオピニオンをオススメする。

ただ、コロナワクチン接種由来ということは医学的解明がされない限り、どこも絶対に認めないので、考えるだけ無意味。

原因なんて分からない病気がほとんど。
それよりも今のお辛い症状改善にのみ全力を尽くしたほうがいいよ。

あと、本当に慢性活動性EBウイルス感染症であれば、出来る病院でちゃんと調べれば2週間から遅くとも1ヶ月で分かるよ。

確定診断はPET検査も必要になるので、その辺は主治医と相談してみてね。
かちゃさん (8sank910)2023/7/6 10:47削除
コメントありがとうございます。

1年半程の間はEBウイルス関連ではなにも治療はしておらず(ワクチン長期副反応の治療のみ)、定期的な血液検査だけで、「この数値じゃ慢性活動性EBウイルス感染症とは言いきれないので定期的に血液検査しましょう」としか言われてないんですよね。

できる病院と言うと聖マリアンナ医科大学の新井先生ですかね?心当たりのある先生などはいますか?

けろさんは治療済みだと思うのですが、移植までにどのような症状が出てどのくらいの期間で手術に踏み切ったのかもお聞きしてよろしいでしょうか?
けろさん (8sc1xqf7)2023/7/7 00:21削除
私は最初別の病院で、白血病診断されましたが、追加検査からCAEBVを疑ってくれて血液学会のツテで新井先生にたどり着いてくれて、紹介、診断してもらいました。
関東であれば聖マリアンナか東京医科歯科大学病院で専門外来をやってますよ。
他の地域では、インターネットで論文を探して、それを書いている先生の病院に相談するのがいいと思います。

症状はインフルエンザのような40度を超える高熱がいつまで経っても治らない感じです。
疲れやストレスからくるものだと思っていたので、しばらくは解熱剤で誤魔化していましたが、いつまで経っても良くならないので、血液検査をおこない、異常な数値が出て、入院、検査という流れになりました。

CAEBVが発症してしまえば、EBウイルスに抗がん剤は効きません。
現在の治療方法は骨髄移植しか生存できないと聞かされて、すぐに骨髄バンクに登録しました。
発症からは半年ほどて移植しています。

ただ、骨髄移植はかなり苦しい治療であり、ダメージも大きく、長期間なので人生も変わります。

まだお若いですし、何も気にせず思いきり若さを楽しんで欲しいと思うので、手遅れになる前に知見の深い先生の診断を受け、PET検査で正確な病名を知ることをオススメします。
かちゃさん (8sank910)2023/7/7 18:20削除
お返事ありがとうございます( ; ; )
関東からは遠いところに住んでいるのですが、聖マリアンナか東京医科歯科大学病院に行きたいと思います。
お話聞かせて頂きありがとうございます。移植かなり辛い治療なんですね、、
こうなってしまったことを不運に思いながら生きていく毎日でしたが乗り越えてきた方々がいると思うとかなり救われます。ワクチンの後遺症もあるので、働けない動けない遊べないで鬱になり掛けていたので、けろさんのお気遣いに感謝いたします。
また進展などあればお話を聞いていただけると嬉しいです( ; ; )
よろしくお願いしますm(_ _)m
返信
返信4
イチさん (8qz2noum)2023/6/1 23:40 (No.801326)削除
はじめまして。
娘(5)が生まれた時から、蚊に刺されると20cm近く腫れる。発熱38度前後。リンパも腫れるようで歩くのが困難になる。最終的には水膨れになり、4カ月程経たないと刺された跡が薄くなりません。
いつかアナフィラキシーになったら大変だと色々調べた所、慢性活動性EBウイルス感染症にたどり着きました。
私自身も十代の頃に伝染性単核症にかかり2週間入院しました。
もしかしたら私から何か遺伝してしまったのではないか、とにかく心配でたまりません。
どちらにせよ血液検査はするつもりなのですが、もし慢性活動性EBウイルス感染症と診断された場合の事を考えて娘の医療保険に入ろうと思っています。
本当に人それぞれだとは思うのですが、治療日数、入院日数、通院日数やおおまかな治療費など参考にさせていただきたいので教えていただけないでしょうか?
下にも子供がおり貯金も少ない為、もしこの病気だった時にお金の心配だけでも少なくしたいと思っています。
慢性活動性EBウイルス感染症と診断された場合は『ガン』という事になるのでしょうか?
『ガン』という診断ではなかった場合、その後医療保険に入れるのでしょうか?
又、入っておけば良かった。入っていて良かった。というものがあれば合わせて教えていただきたいです。

蚊に刺されて上記の症状が出る以外は特に問題はなく、元気に過ごしております。
少しでも情報をいただければ幸いです。
よろしくお願いいたします。
けろさん (8sc1xqf7)2023/7/6 06:30削除
CAEBVはガン診断されますよ。
保険会社によっては多少審査に時間がかかると思いますが。

また小児であれば難病指定もされているので、金銭的負担も少なくすむかと。
お住まいの地域によっては、色々な補助もあるので調べてみてください。

まだ解明されていないことが多い病気ですので、素人判断には気をつけて、元気であれば特に治療はしなくても良いのではと思いました。
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