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はるさん (9no0w0a6)2025/9/3 09:47 (No.1501479)削除naoさんご回答有難うございます。
naoさんも肝炎からEBがわかったのですね…私もシェーグレンからわかりました。T細胞NK細胞に感染しているかどうかわからなくても慢性活動性と確定診断できるのでしょうか？
検体を送って検査してもらった病院を教えて頂き有難うございます。
ご返信は心強く嬉しかったです。
naoさんも肝炎からEBがわかったのですね…私もシェーグレンからわかりました。T細胞NK細胞に感染しているかどうかわからなくても慢性活動性と確定診断できるのでしょうか？
検体を送って検査してもらった病院を教えて頂き有難うございます。
ご返信は心強く嬉しかったです。
n
naoさん (9homgf5u)2025/9/3 14:14削除少しでもお役に立てたならうれしいです。
確かに、確定診断の基準には、
3) T細胞あるいはNK細胞にEBウイルス感染を認める
とありますね。
私の場合は、血液検査でEBウイルスが検出された段階で、CAEBVでほぼ間違いないということでした。
多分ですが、T細胞NK細胞への感染確認は、保険適用になってないのでは、と思います。
なので、推測で申し訳ないのですが、
2) 末梢血または病変組織におけるEBウイルスゲノム量の増加
が明確になってから、3) の検査に進むのではないかなと思います。
もし私なら、新井先生のご判断に従うかな、と思います。
確かに、確定診断の基準には、
3) T細胞あるいはNK細胞にEBウイルス感染を認める
とありますね。
私の場合は、血液検査でEBウイルスが検出された段階で、CAEBVでほぼ間違いないということでした。
多分ですが、T細胞NK細胞への感染確認は、保険適用になってないのでは、と思います。
なので、推測で申し訳ないのですが、
2) 末梢血または病変組織におけるEBウイルスゲノム量の増加
が明確になってから、3) の検査に進むのではないかなと思います。
もし私なら、新井先生のご判断に従うかな、と思います。
は
はるさん (9no0w0a6)2025/9/3 16:05削除nao様
ご回答有難うございます。
新井先生の診断の頃はDNA定量が2ログ台だったのと微熱（平熱から1度以上とは言え）37.5以上じゃないと発熱とは認められないとの事で、稀な病気なので慢性活動性を疑う前にEB関連の病気の方が沢山あり、そちらに罹患する方が可能性では大きいです、との事でした。私も新井先生の診断でしたので慢性活動性ではない、と思い今に至りますが、あまりの体調不良と徐々に増える数値にもしかして、という気持ちがまた大きくなっています。
今は膠原病内科の先生に診て頂いていますので血液内科の先生にも相談して詳しい検査をもう一度お願いしてみたいと思います。
56歳でも移植は可能というお言葉にも大変勇気をもらいました。有難うございました。nao様これからもご自愛されながらお健やかにお過ごしください。有難うございました嬉しかったです。
（返信ができてないと思い、うまく使えず同じ返信を前回投稿文にもしてしまいました。すみません。）
ご回答有難うございます。
新井先生の診断の頃はDNA定量が2ログ台だったのと微熱（平熱から1度以上とは言え）37.5以上じゃないと発熱とは認められないとの事で、稀な病気なので慢性活動性を疑う前にEB関連の病気の方が沢山あり、そちらに罹患する方が可能性では大きいです、との事でした。私も新井先生の診断でしたので慢性活動性ではない、と思い今に至りますが、あまりの体調不良と徐々に増える数値にもしかして、という気持ちがまた大きくなっています。
今は膠原病内科の先生に診て頂いていますので血液内科の先生にも相談して詳しい検査をもう一度お願いしてみたいと思います。
56歳でも移植は可能というお言葉にも大変勇気をもらいました。有難うございました。nao様これからもご自愛されながらお健やかにお過ごしください。有難うございました嬉しかったです。
（返信ができてないと思い、うまく使えず同じ返信を前回投稿文にもしてしまいました。すみません。）
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は
はるさん (9no0w0a6)2025/9/2 17:27 (No.1501010)削除初めまして。56歳女性です。
2024年2月にEBウイルス再活性化がわかり2.19ログから現在は3.08ログとなり、じわじわ上昇しています。
体調は平熱が35.3と低いのですがお昼から必ず36.5ぐらいまで1度上がり微熱の間隔は否めません。平熱が上がる時は悪寒と熱感で発熱のような状態で半日寝込んでいる状態です。QOLはかなり悪いです。
少しの脾腫とシェーグレン症候群も併発しています（こちらは無症状と言えます）
昨年、新井先生の診察を受診しましたが、
その時は2.60ログで、その数値では検査はせず様子をみましょう慢性活動性は本当に稀な病気ですから、との事でした。
私はT細胞NK細胞に感染しているのかどうか診て頂きたかったのですが…
1年半経ち、少しずつDNA定量の増加とリンクして体調も悪くなり年齢も中年という事でハッキリとした診断をして頂きたいのですが、新井先生がおられない大学病院でも詳しい検査をして頂ける病院はあるのでしょうか…56歳シェーグレン併用していても移植ができるのか心配です。こちらに60代の方が移植をされていたと投稿があり心強く思いました（情報ありがとうございます）
皆様のご意見ご教授よろしくお願い致します。
2024年2月にEBウイルス再活性化がわかり2.19ログから現在は3.08ログとなり、じわじわ上昇しています。
体調は平熱が35.3と低いのですがお昼から必ず36.5ぐらいまで1度上がり微熱の間隔は否めません。平熱が上がる時は悪寒と熱感で発熱のような状態で半日寝込んでいる状態です。QOLはかなり悪いです。
少しの脾腫とシェーグレン症候群も併発しています（こちらは無症状と言えます）
昨年、新井先生の診察を受診しましたが、
その時は2.60ログで、その数値では検査はせず様子をみましょう慢性活動性は本当に稀な病気ですから、との事でした。
私はT細胞NK細胞に感染しているのかどうか診て頂きたかったのですが…
1年半経ち、少しずつDNA定量の増加とリンクして体調も悪くなり年齢も中年という事でハッキリとした診断をして頂きたいのですが、新井先生がおられない大学病院でも詳しい検査をして頂ける病院はあるのでしょうか…56歳シェーグレン併用していても移植ができるのか心配です。こちらに60代の方が移植をされていたと投稿があり心強く思いました（情報ありがとうございます）
皆様のご意見ご教授よろしくお願い致します。
n
naoさん (9homgf5u)2025/9/2 21:24削除はじめまして。
私はEBと診断される３年前に肝炎の治療を受けていました。
後になって肝炎はEBの症状だったらしいとわかり、EBを治療したら肝炎も治ってしまいました。
肝炎もたまたま検査でわかったので、実はもっと前から発症していたのかもしれません。
それは置いて。
T細胞NK細胞に感染しているのかどうかは、確か国立成育医療研究センターに検体を送って検査してもらったと思います。
移植をすると決まってからだったと思います。
それ以外の検査と移植は普通の大学病院で、基本的には白血病などの治療と同じだと思います。
シェーグレン症候群についてはわからないのですが、56歳という年齢は移植に問題ないと思います。
移植に入るとどこか具合が悪くなっても部屋から出られないので、事前にあちこちの科をまわって検査をされます。
私はEBと診断される３年前に肝炎の治療を受けていました。
後になって肝炎はEBの症状だったらしいとわかり、EBを治療したら肝炎も治ってしまいました。
肝炎もたまたま検査でわかったので、実はもっと前から発症していたのかもしれません。
それは置いて。
T細胞NK細胞に感染しているのかどうかは、確か国立成育医療研究センターに検体を送って検査してもらったと思います。
移植をすると決まってからだったと思います。
それ以外の検査と移植は普通の大学病院で、基本的には白血病などの治療と同じだと思います。
シェーグレン症候群についてはわからないのですが、56歳という年齢は移植に問題ないと思います。
移植に入るとどこか具合が悪くなっても部屋から出られないので、事前にあちこちの科をまわって検査をされます。
は
はるさん (9no0w0a6)2025/9/3 15:45削除naoさんご回答ありがとうございました。naoさんも肝炎からEBがわかったのですね…私もシェーグレンから再活性化しているのがわかり、1年半が経っています。T細胞NK細胞に感染しているかわからない状態でも確定診断できるのでしょうか？
検体を送って検査してもらえる機関を教えて頂き有難うございました。検査できる病院に行かないと出来ないと思っておりましたので朗報です。有難うございます。
検体を送って検査してもらえる機関を教えて頂き有難うございました。検査できる病院に行かないと出来ないと思っておりましたので朗報です。有難うございます。
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お
おうさん (9kds1501)2025/6/11 21:51 (No.1457983)削除初投稿になります。4歳の息子ですが去年の今頃に熱が頻繁に出ることが続き検査をしたらT細胞への感染を認められ、慢性活動性EBウィルスと診断されました。いきなり病態が悪くなることもある と言われていましたが診断されてからは熱が落ち着き時折熱を出すくらいでした。EBV定量は多い時10の7〜8乗ほどになり、半年ほど経過観察していたが減る傾向が見られなかったので今年の2月に骨髄移植をしました。無事生着し今はGVHDなどの治療をしながら入院中です。退院の話もでてきていますが、数日前のEBV定量が200程度ですが検出されました。移植後は陰性化していたので少し不安があります。先生には増えてかないかの経過を見ていく必要がある。と言われています。同じように移植後陰性化したのち、またEBが検出された方いますか？この病気は移植して生着したら大丈夫と言われていますが、再発などはないのでしょうか。
不安を吐き出してしまいすみません💧
不安を吐き出してしまいすみません💧
リ
リョウさん (9ks66hb9)2025/6/21 23:35削除不安を煽ってしまう様で、すいません
私の場合は骨髄移植して4〜5ヶ月後に数値が上昇してしまい再移植をする事になってしまいました
2回目は骨髄移植では無く、末梢血幹細胞移植を行いました
採取した末梢血幹細胞を冷凍保存しておく事で、最悪何度も移植が可能になると言う事で選択しました
結局2回目は正着目前で数値が上がり出し失敗しましたが、3回目を行い無事正着しました
移植して4年が経ちましたが、
定期的に検査を行っています
私の場合は骨髄移植して4〜5ヶ月後に数値が上昇してしまい再移植をする事になってしまいました
2回目は骨髄移植では無く、末梢血幹細胞移植を行いました
採取した末梢血幹細胞を冷凍保存しておく事で、最悪何度も移植が可能になると言う事で選択しました
結局2回目は正着目前で数値が上がり出し失敗しましたが、3回目を行い無事正着しました
移植して4年が経ちましたが、
定期的に検査を行っています
お
おうさん (9kds1501)2025/6/22 00:04削除コメントいただきありがとうございます。大変な治療を乗り越え無事生着し４年経過、とても励みになりました✨この投稿をした後日の検査で、院内で検査できるEBV定量は再度陰性化し外部検査の全血は1×10の４乗(10000)あったものが3×10の3乗(3000)にまで落ち着いていました。主治医からは移植後によく起こるB細胞での再活性化だろうと言われましたが、念のためT・NKでないことを確認するために外部に検査を出していて今結果待ちです。EBの数値が落ち着いて喜びもある中、GVHDや血球がなかなか安定しないなど一喜一憂の日々ですが、1日も早く落ち着く事を願うばかりです。
南
南嶋さん (99fgdl3i)2025/6/23 01:26削除こんばんは。
お声掛けのみで申し訳ありませんが、検査結果T細胞NK細胞以外である事をお祈りします。
再移植が可能だとしても、親としては2度と辛い姿は見たくないですよね。
私の娘(当時4歳)も去年の8月に慢性活動性EBウイルス病と診断され、今年の4月に造血幹細胞移植を受けたばかりです。
血小板や赤血球の貪食などがあり、中々安定しませんが、
今月末か来月頭に退院を控えています。
放射線治療の後遺症が酷く、弱音こそ吐かないものの、痛みに泣き続け地獄のようでした。
お子さんも私の娘もどうかどうか根治していますように。
お声掛けのみで申し訳ありませんが、検査結果T細胞NK細胞以外である事をお祈りします。
再移植が可能だとしても、親としては2度と辛い姿は見たくないですよね。
私の娘(当時4歳)も去年の8月に慢性活動性EBウイルス病と診断され、今年の4月に造血幹細胞移植を受けたばかりです。
血小板や赤血球の貪食などがあり、中々安定しませんが、
今月末か来月頭に退院を控えています。
放射線治療の後遺症が酷く、弱音こそ吐かないものの、痛みに泣き続け地獄のようでした。
お子さんも私の娘もどうかどうか根治していますように。
お
おうさん (9kds1501)2025/6/28 18:33削除メッセージありがとうございます。
あれからEBのウィルス量も減りほぼゼロになりました。肝機能の悪化も見られない事から大丈夫でしょう！と言われています。ただ結果を知るまではソワソワしてしてしまいます💧うちの息子も、なかなか血球安定せずです。。血小板はそれでも4.7まで自力で増えてきました。ヘモグロビンも7.0を切ることなく輸血なしでこれています。少なくても減る現象が落ち着けば輸血なしでいいみたいですね。週末は外泊で帰ってきていて、本退院ももうすこしといわれています。南嶋さんのお子さんも1日も早く落ち着くといいですね。もう子どもの辛い姿は見たくないですよね😭
あれからEBのウィルス量も減りほぼゼロになりました。肝機能の悪化も見られない事から大丈夫でしょう！と言われています。ただ結果を知るまではソワソワしてしてしまいます💧うちの息子も、なかなか血球安定せずです。。血小板はそれでも4.7まで自力で増えてきました。ヘモグロビンも7.0を切ることなく輸血なしでこれています。少なくても減る現象が落ち着けば輸血なしでいいみたいですね。週末は外泊で帰ってきていて、本退院ももうすこしといわれています。南嶋さんのお子さんも1日も早く落ち着くといいですね。もう子どもの辛い姿は見たくないですよね😭
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ま
まーさん (9iks7f7f)2025/4/27 10:10 (No.1431306)削除はじめまして。10才の息子がEBウイルスと診断されました。熱は初めは40度近くでましたが今は夜になると38度後半くらいでます。症状がでて１ヶ月くらいになります。本人はちょっと元気はないですが、ご飯も食べられるくらいになったのですが、発疹が出て一週間くらいで治まり始めたのがまた出始めました。詳しい方、慢性になったらどんな風になっていくのかを教えてほしくて投稿しました。とても心配です。うまく文章かけてないかもしれませんがすいません
南
南嶋さん (99fgdl3i)2025/4/27 17:07削除慢性になったからといって
特に症状がない人もいれば、発熱であったり、紫外線に弱くなり水疱が出来たり、
蚊に刺されると潰瘍になってしまったり、
それぞれ色んな症状がありますので、気になる症状あれば
検査してみてもいいかと思います。
救えるのは親とお医者さまだと思ってます。
違ったら違ったでいいと思いますよ
特に症状がない人もいれば、発熱であったり、紫外線に弱くなり水疱が出来たり、
蚊に刺されると潰瘍になってしまったり、
それぞれ色んな症状がありますので、気になる症状あれば
検査してみてもいいかと思います。
救えるのは親とお医者さまだと思ってます。
違ったら違ったでいいと思いますよ
ま
まーさん (9iks7f7f)2025/4/27 18:15削除返信ありがとうございます。やっぱり症状は人それぞれなのですね。本人はちょっとずつ元気になってきたので様子を見ながら検討していきたいと思います。
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カ
カズさん (9hhmydah)2025/3/31 00:40 (No.1416744)削除初投稿です。慢性EBウイルス感染症を疑われてから3ヶ月来週の月曜日ようやく新井先生のところに辿り着くことができます。
EBNA抗体ができないためいつからこの状態なのかすらわかりません。
昨年の暮れに伝染性単核球症の症状を自覚し病院にかかった事がきっかけになりましたが、何年か前から同じような症状を繰り返してることに気づきました。
EBVDNAがここ2ヶ月で3.20〜3.90をいったりきたりしてる感じです。
血中にEBウイルスがいることを除けばそれ以外は健常者と変わらないようです。
まだ23歳です。今年に入って結婚して、8月には子供も生まれる予定です。
移植のリスクもこのままの状態でいるのも不安です。自分がもしいなくなったら家族はどうなるのだろうかというマイナスな考えが払拭できずに仕事も手につかなくなってしまいました。同じような状況の方や移植経験者の方のお話を聞かせていただきたいです。
EBNA抗体ができないためいつからこの状態なのかすらわかりません。
昨年の暮れに伝染性単核球症の症状を自覚し病院にかかった事がきっかけになりましたが、何年か前から同じような症状を繰り返してることに気づきました。
EBVDNAがここ2ヶ月で3.20〜3.90をいったりきたりしてる感じです。
血中にEBウイルスがいることを除けばそれ以外は健常者と変わらないようです。
まだ23歳です。今年に入って結婚して、8月には子供も生まれる予定です。
移植のリスクもこのままの状態でいるのも不安です。自分がもしいなくなったら家族はどうなるのだろうかというマイナスな考えが払拭できずに仕事も手につかなくなってしまいました。同じような状況の方や移植経験者の方のお話を聞かせていただきたいです。
ア
アイリーさん (9gpcrpfe)2025/3/31 20:07削除初めまして！
2年前にCAEBVの診断を受け移植しました！
新井先生に辿り着くことが出来たなら、新井先生になんでも聞いてください！
僕の主治医も新井先生です！
不安なこと、これからの事移植や治療のこと、細かく教えてくれます。
不安だとは思いますが、応援してます！！
2年前にCAEBVの診断を受け移植しました！
新井先生に辿り着くことが出来たなら、新井先生になんでも聞いてください！
僕の主治医も新井先生です！
不安なこと、これからの事移植や治療のこと、細かく教えてくれます。
不安だとは思いますが、応援してます！！
カ
カズさん (9hixd3w7)2025/3/31 22:20削除アイリーさんありがとうございます。
アイリーさんは血液中のEBV DNAはどのくらいありましたか？
差し支えなければ教えていただきたいです。自分の3.9は高いほうなのか気になります。
励ましのお言葉ありがとうございます😊
少し元気がでました！
アイリーさんは血液中のEBV DNAはどのくらいありましたか？
差し支えなければ教えていただきたいです。自分の3.9は高いほうなのか気になります。
励ましのお言葉ありがとうございます😊
少し元気がでました！
ア
アイリーさん (9gpcrpfe)2025/4/3 14:22削除すいません。当時の記録が残ってなくてわかりません。。
今のEBVDNAは3.5くらいです。
今のEBVDNAは3.5くらいです。
カ
カズさん (9hn36re6)2025/4/3 20:14削除アイリーさんは今はもう慢性活動性EBウイルス感染症自体は完治しているのですか？
ア
アイリーさん (9gpcrpfe)2025/4/4 15:50削除完治というのか、根治というのか。
私はT細胞に感染だったのですが移植した事でT細胞の感染は無くなりました(根治)だと思います。熱も出なくなりました。
後は移植後のドナーさん由来のGVHDという症状がでてます。
私はT細胞に感染だったのですが移植した事でT細胞の感染は無くなりました(根治)だと思います。熱も出なくなりました。
後は移植後のドナーさん由来のGVHDという症状がでてます。
カ
カズさん (9hok59io)2025/4/4 20:56削除そうなんですね。お体大事になさってください。ドナーさんはやはり見つけるのに時間がかかりますか？
n
naoさん (9homgf5u)2025/4/4 22:01削除はじめまして。横から失礼します。
私は移植後５年になり元気にしています。
先日主治医に「これって寛解っていうんですか？」と聞いたら、EBは寛解とはあまり言わない。生着したらほぼ完治です。との回答でした。
以前はEBの血液検査もしていましたが、検出せずが続き、いつの間にか検査はなしです。
私は移植後５年になり元気にしています。
先日主治医に「これって寛解っていうんですか？」と聞いたら、EBは寛解とはあまり言わない。生着したらほぼ完治です。との回答でした。
以前はEBの血液検査もしていましたが、検出せずが続き、いつの間にか検査はなしです。
カ
カズさん (9hoo0lsx)2025/4/4 22:45削除naoさんありがとうございます。naoさんはEBウイルスのDNA量どのくらいまでありましたか？
n
naoさん (9homgf5u)2025/4/4 23:14削除申し訳ないのですが、検査値が高いとか低いとかで、治療方針を考えた事はないので記憶がありません。
私は症状が出ていたのでそれを治すには移植一択でした。
移植後はその症状もなくなりました。
私は症状が出ていたのでそれを治すには移植一択でした。
移植後はその症状もなくなりました。
ア
アイリーさん (9gpcrpfe)2025/4/5 08:15削除カズさん、私はドナーは家族でした。
南
南嶋さん (99fgdl3i)2025/4/5 08:54削除はじめまして^ ^
娘が先月の20日頃に造血幹細胞移植を行なったばかりです。
去年の夏にCAEBVの診断がつきました。
その頃の検出量は3.0〜3.5くらいでした。
移植前で10いきましたね…
症状が落ち着いていてもなんらかのキッカケで暴れ出すのがウイルスだと先生がおっしゃってました。
娘の場合は抗がん剤治療がキッカケだったと思われるそうです。(抗がん剤2クール目、3クール目で変化が起こる人が多いらしい)
今は生着待ちです。
生着して、ドナーさんの新しい細胞にまたEBウイルスが感染して、
抑え込めるのを確認できたら
そこが完治だと言われました。
ドナーは有難いことに1ヶ月で2名見つかりました。
正確に言うと見つかるのは検査して次の日くらい。
ただ、ドナーさんの都合とか、血液検査とか色々あるので、
それだけ時間がかかります。
娘が先月の20日頃に造血幹細胞移植を行なったばかりです。
去年の夏にCAEBVの診断がつきました。
その頃の検出量は3.0〜3.5くらいでした。
移植前で10いきましたね…
症状が落ち着いていてもなんらかのキッカケで暴れ出すのがウイルスだと先生がおっしゃってました。
娘の場合は抗がん剤治療がキッカケだったと思われるそうです。(抗がん剤2クール目、3クール目で変化が起こる人が多いらしい)
今は生着待ちです。
生着して、ドナーさんの新しい細胞にまたEBウイルスが感染して、
抑え込めるのを確認できたら
そこが完治だと言われました。
ドナーは有難いことに1ヶ月で2名見つかりました。
正確に言うと見つかるのは検査して次の日くらい。
ただ、ドナーさんの都合とか、血液検査とか色々あるので、
それだけ時間がかかります。
カ
カズさん (9hpgxnsd)2025/4/5 12:14削除naoさん、アイリーさん、南嶋さんありがとうございます。
治療費ですがいくらくらいかかるのでしょうか。癌保険などには、疑いがかけられた時点で加入したのでおそらく使用できないと思います。
入院費含めてどのくらいだったかわかる範囲で教えていただけたら幸いです。
治療費ですがいくらくらいかかるのでしょうか。癌保険などには、疑いがかけられた時点で加入したのでおそらく使用できないと思います。
入院費含めてどのくらいだったかわかる範囲で教えていただけたら幸いです。
南
南嶋さん (99fgdl3i)2025/4/5 13:05削除見えますか？
用紙の右側を見て頂いて、
②の高額医療制度を使って
うちだと毎月10万前後ですかね。
↑今入院6ヶ月くらいです。(一時退院もありましたが)
これから③の申請をしていくつもりです。
先月は抗がん剤に放射線に移植…と盛りだくさんだったので
請求が怖いです。(③の申請して上限5000円だといいな)
その他に、検査(ドナー登録)だったり、先生の交通費、宿泊費、で20万弱くらいじゃないですかね。
↑これは返ってこない。笑
癌扱いでもないし、特定疾患というだけで難病指定でもないですし…なんか色々手当薄くて残念です。
こんなに大変なのに(T ^ T)
用紙の右側を見て頂いて、
②の高額医療制度を使って
うちだと毎月10万前後ですかね。
↑今入院6ヶ月くらいです。(一時退院もありましたが)
これから③の申請をしていくつもりです。
先月は抗がん剤に放射線に移植…と盛りだくさんだったので
請求が怖いです。(③の申請して上限5000円だといいな)
その他に、検査(ドナー登録)だったり、先生の交通費、宿泊費、で20万弱くらいじゃないですかね。
↑これは返ってこない。笑
癌扱いでもないし、特定疾患というだけで難病指定でもないですし…なんか色々手当薄くて残念です。
こんなに大変なのに(T ^ T)
南
南嶋さん (99fgdl3i)2025/4/5 13:19削除何の細胞に感染してるとか確認してもらうのもいいかもですよ
T細胞かNK細胞に感染するんですけど、NK細胞だと、まぁまぁ要観察というか結構何も起こらないまま過ごせる方が多いと聞きました。
T細胞だと暴れ出すと急に手の付け所がなくなるそうで…
症状がないうちに！との事で、何も症状がないからこそ急いで移植する事に決めました^_^
T細胞かNK細胞に感染するんですけど、NK細胞だと、まぁまぁ要観察というか結構何も起こらないまま過ごせる方が多いと聞きました。
T細胞だと暴れ出すと急に手の付け所がなくなるそうで…
症状がないうちに！との事で、何も症状がないからこそ急いで移植する事に決めました^_^
ア
アイリーさん (9gpcrpfe)2025/4/5 14:46削除僕はT細胞に感染だったので、即入院しました。
治療費は入院費だったり薬代とか通院とか全部含めて健康保険証の3割負担なので、約100万くらい窓口負担って感じでした。
治療費は入院費だったり薬代とか通院とか全部含めて健康保険証の3割負担なので、約100万くらい窓口負担って感じでした。
南
南嶋さん (99fgdl3i)2025/4/5 15:17削除今のところ60万は手出ししてますね。
そこから私の場合は申請が通れば返ってきます。
申請の際に病院のほうに記入してもらわないといけないやつとかあるんですけど、してなかったりもあって…
どのくらい返ってくるか不明ですけど。
小児の分少し安くは見えると思います…ので参考になるかどうか。
島から大都会に通院してたものですので、交通費だけで30万くらい既にかかってますけどね…(T ^ T)泣
お金はいっぱいかかります。
役場とか保健所とか、可能であればご相談してみてもいいと思います。
そこから私の場合は申請が通れば返ってきます。
申請の際に病院のほうに記入してもらわないといけないやつとかあるんですけど、してなかったりもあって…
どのくらい返ってくるか不明ですけど。
小児の分少し安くは見えると思います…ので参考になるかどうか。
島から大都会に通院してたものですので、交通費だけで30万くらい既にかかってますけどね…(T ^ T)泣
お金はいっぱいかかります。
役場とか保健所とか、可能であればご相談してみてもいいと思います。
n
naoさん (9homgf5u)2025/4/5 19:28削除医療費について
前もって、高額療養費の限度額認定証をもらって病院に提出します。
これで、３割負担して後から返ってくるのではなく、窓口支払い時から適用されます。
高額療養費は保険適用のみなので、たとえば個室に入れば自費で支払いです。
ただし、移植に関しては、個室でなければ治療できないので、無菌室に入っても個室料金はかかりません。
前もって、高額療養費の限度額認定証をもらって病院に提出します。
これで、３割負担して後から返ってくるのではなく、窓口支払い時から適用されます。
高額療養費は保険適用のみなので、たとえば個室に入れば自費で支払いです。
ただし、移植に関しては、個室でなければ治療できないので、無菌室に入っても個室料金はかかりません。
南
南嶋さん (99fgdl3i)2025/4/5 20:52削除↑これが本当なんですけどね、
私は数カ月分未提出だったので🥹
ピンク色の用紙ありますか？なんてずっと聞かれて「無いです」と答えて提出してなかったんですけど。
県ごとで用紙の色違くて…わかるかい！って事で先月提出して、請求手続き中です^_^
分からない事は何でも聞くに越した事はないです！
私は数カ月分未提出だったので🥹
ピンク色の用紙ありますか？なんてずっと聞かれて「無いです」と答えて提出してなかったんですけど。
県ごとで用紙の色違くて…わかるかい！って事で先月提出して、請求手続き中です^_^
分からない事は何でも聞くに越した事はないです！
カ
カズさん (9hq13sxb)2025/4/5 21:39削除皆さん親切にありがとうございます😭
皆さんそれぞれ大変なのに親切に教えていただいて本当にありがとうございます。
嫁やこれから生まれてくる子供のためにも必ずこの病気に勝ちます！！
そして皆さんのご健康と幸せを心から祈っています。
また進捗がありましたらここに投稿させていただきます。
皆さんそれぞれ大変なのに親切に教えていただいて本当にありがとうございます。
嫁やこれから生まれてくる子供のためにも必ずこの病気に勝ちます！！
そして皆さんのご健康と幸せを心から祈っています。
また進捗がありましたらここに投稿させていただきます。
返信
返信19
ア
アイリーさん (9gpcrpfe)2025/3/11 05:38 (No.1405518)削除初めまして。
私は、2022年にCAEBVの診断を受け、2023年に造血幹細胞移植をした患者本人です！
現在は、移植後のGVHDと闘って居ます。
私は、2022年にCAEBVの診断を受け、2023年に造血幹細胞移植をした患者本人です！
現在は、移植後のGVHDと闘って居ます。
南
南嶋さん (99fgdl3i)2025/3/15 22:57削除はじめまして。
治療ご苦労様でした。
まだまだ大変かと存じます。
抗がん剤数クール無事に終わって、昨日放射線治療、本日より前処置薬入れてます。およそ10日後に造血幹細胞移植を行う予定です。(娘が。)
まだGVHDと戦っている最中で大変失礼かとは思いますが、どの頃が1番キツいものなのでしょうか？クライオセラピーは結構丁寧？にしましたか？娘には出来れば辛い思いはしてほしくありませんが、そんな訳にはいかないのも分かっています。なにかこうしたら少し楽になるよ！とかあれば…
治療ご苦労様でした。
まだまだ大変かと存じます。
抗がん剤数クール無事に終わって、昨日放射線治療、本日より前処置薬入れてます。およそ10日後に造血幹細胞移植を行う予定です。(娘が。)
まだGVHDと戦っている最中で大変失礼かとは思いますが、どの頃が1番キツいものなのでしょうか？クライオセラピーは結構丁寧？にしましたか？娘には出来れば辛い思いはしてほしくありませんが、そんな訳にはいかないのも分かっています。なにかこうしたら少し楽になるよ！とかあれば…
ア
アイリーさん (9gpcrpfe)2025/3/20 17:10削除娘様の移植成功応援してます！
クライオセラピーは丁寧にやりました。
口から食事が取れなくなるのが嫌だったので！
自分は移植後の生活のが辛いです。
食事制限、行動制限。あとは慢性GVHDが出ているのでその治療が辛いです。GVHDは個人差なのでなんとも言えません。。。
クライオセラピーは丁寧にやりました。
口から食事が取れなくなるのが嫌だったので！
自分は移植後の生活のが辛いです。
食事制限、行動制限。あとは慢性GVHDが出ているのでその治療が辛いです。GVHDは個人差なのでなんとも言えません。。。
南
南嶋さん (99fgdl3i)2025/3/20 23:53削除お返事ありがとうございます。
明日、最後のアルケランです。
どのくらいで口内炎などの副作用でてくるのかはっきり分かりませんが、今のところ出来ていなさそうです。
冷たい冷たいと泣きながらでしたが…結果をみるとさせて良かったかなと思います。
ここ2日間は全くの食欲不振と内臓の粘膜障害で食事は摂れていませんが…。
生着してくれない事には…ですが、GVHD未知ですね……
大なり小なり、ほとんどの方に起こり得るとは聞いてます。
最小限で済むに越したことはないですが、皮膚も弱いので恐ろしく心配です。
でも、同じ治療を行った方と今現在こうやってお話が出来ている状況が何よりの救い、希望です。
数年後がゴールなんでしょうけど、とりあえずは生着を目標に娘には頑張ってほしいです。
明日、最後のアルケランです。
どのくらいで口内炎などの副作用でてくるのかはっきり分かりませんが、今のところ出来ていなさそうです。
冷たい冷たいと泣きながらでしたが…結果をみるとさせて良かったかなと思います。
ここ2日間は全くの食欲不振と内臓の粘膜障害で食事は摂れていませんが…。
生着してくれない事には…ですが、GVHD未知ですね……
大なり小なり、ほとんどの方に起こり得るとは聞いてます。
最小限で済むに越したことはないですが、皮膚も弱いので恐ろしく心配です。
でも、同じ治療を行った方と今現在こうやってお話が出来ている状況が何よりの救い、希望です。
数年後がゴールなんでしょうけど、とりあえずは生着を目標に娘には頑張ってほしいです。
ア
アイリーさん (9gpcrpfe)2025/3/21 16:51削除皮膚の乾燥や、痒みとか出てくるかもです。スキンケアしっかりとしてあげてください。
僕も皮膚GVHDで自分でケアできない所は家族に手伝ってもらってます！
中々、上手くいかない事もあると思いますが、生着まで祈っております！
僕も皮膚GVHDで自分でケアできない所は家族に手伝ってもらってます！
中々、上手くいかない事もあると思いますが、生着まで祈っております！
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返信4
は
はる坊さん (9dh36zdl)2024/12/19 20:48 (No.1351984)削除初めまして、ここに投稿するのは2回目です
25歳、1児の母です。
18歳の頃に伝染性単核球症で入院し、その後も不明熱を繰り返すため大学病院受診し20歳の頃に慢性活動性EBウイルス感染症と診断されました。
大学病院の方から余命は数年と宣告されましたが現在も症状はなく定期でフォローしてもらっています。
採血ではその都度EBウイルスは検出しています。
造血幹細胞の話もありましたが非常にリスクが高いことと現在まで無症状であることから積極的治療は行っていません。
無治療のまま元気に過ごされている方、無症状でも移植を受けた方がおられましたら教えて頂ければと思います。
25歳、1児の母です。
18歳の頃に伝染性単核球症で入院し、その後も不明熱を繰り返すため大学病院受診し20歳の頃に慢性活動性EBウイルス感染症と診断されました。
大学病院の方から余命は数年と宣告されましたが現在も症状はなく定期でフォローしてもらっています。
採血ではその都度EBウイルスは検出しています。
造血幹細胞の話もありましたが非常にリスクが高いことと現在まで無症状であることから積極的治療は行っていません。
無治療のまま元気に過ごされている方、無症状でも移植を受けた方がおられましたら教えて頂ければと思います。
う
うららさん (9eyrbabn)2025/1/27 18:37削除初めまして、
我が家の息子も１週間前にebウイルス診断うけまして
血液検査結果では、抗体もついているので2回目ではないかと
症状は、残り倦怠感のみになっています。
あまりに珍しい病気なので
聞く人がおらず、初感染じゃない時は慢性化しているのでしょうか？ 診ていただいた医師はまた症状があれば来てくださいと言われたのですが、このまま放置しても大丈夫か心配で
何か助言をいただけると有り難いです。
我が家の息子も１週間前にebウイルス診断うけまして
血液検査結果では、抗体もついているので2回目ではないかと
症状は、残り倦怠感のみになっています。
あまりに珍しい病気なので
聞く人がおらず、初感染じゃない時は慢性化しているのでしょうか？ 診ていただいた医師はまた症状があれば来てくださいと言われたのですが、このまま放置しても大丈夫か心配で
何か助言をいただけると有り難いです。
は
はる坊さん (9fdaky6q)2025/2/5 14:24削除お返事が遅くなりすみません。
息子さん心配ですよね。
普通の人は乳幼児期に感染しただの風邪として済みますが思春期以降にかかると伝染性単核球症を引き起こす場合があります。
その時に普通一度感染すれば免疫がつくはずなんですけどその後も繰り返し悪さをするようになると慢性化=慢性活動性EBウイルス感染症の可能性が高いです。
確定診断は血液中ウイルス量を調べれば(採血)慢性活動性EBウイルスかどうか分かります。私は今も尚血中からウイルスが検出され続けていますが悪さをすることも無く半年に一度大学病院に通院しています。
倦怠感が著名、不明熱を繰り返したりリンパ節の腫れ等などあるようでしたら再度大きい病院で検査することをおすすめします。
息子さん心配ですよね。
普通の人は乳幼児期に感染しただの風邪として済みますが思春期以降にかかると伝染性単核球症を引き起こす場合があります。
その時に普通一度感染すれば免疫がつくはずなんですけどその後も繰り返し悪さをするようになると慢性化=慢性活動性EBウイルス感染症の可能性が高いです。
確定診断は血液中ウイルス量を調べれば(採血)慢性活動性EBウイルスかどうか分かります。私は今も尚血中からウイルスが検出され続けていますが悪さをすることも無く半年に一度大学病院に通院しています。
倦怠感が著名、不明熱を繰り返したりリンパ節の腫れ等などあるようでしたら再度大きい病院で検査することをおすすめします。
う
うららさん (9eyrbabn)2025/2/6 09:35削除返信ありがとうございました。
4月に東京女子医大の方予約しました。
今現在は、日中平熱
夜間微熱になっています。
主治医は、数値的には慢性化では
ないとおっしゃっていますが
皆さんの経験談を聞いていて
万が一も考えて動いていた方が
良いと思えて一歩踏み出しました。
今大学受験中で、すぐ検査に行けないのが辛いですが
親子で乗り越えようと思っています。
4月に東京女子医大の方予約しました。
今現在は、日中平熱
夜間微熱になっています。
主治医は、数値的には慢性化では
ないとおっしゃっていますが
皆さんの経験談を聞いていて
万が一も考えて動いていた方が
良いと思えて一歩踏み出しました。
今大学受験中で、すぐ検査に行けないのが辛いですが
親子で乗り越えようと思っています。
返信
返信3
た
たおさん (9f35wmc1)2025/1/29 12:15 (No.1379576)削除はじめまして。
2023年11月に慢性活動性EBウイルス病と診断をうけ2024年5月に造血幹細胞移植をうけた62歳男性患者の家族です。
どうぞよろしくお願いします。
2023年11月に慢性活動性EBウイルス病と診断をうけ2024年5月に造血幹細胞移植をうけた62歳男性患者の家族です。
どうぞよろしくお願いします。
う
うららさん (9eyrbabn)2025/1/30 12:14削除初めまして、
うららと申します。
我が家の18歳の息子が
20日に発熱し、検査にてebウイルス再燃でした。
肝機能も悪くなく、今は平熱、状態も良好です。不安は初感染では
ないのに、症状が出ていて
数値的には慢性化を心配しなくても良いと言われたのですが、
慢性化ebウイルスに移行した経緯等わかれば教えていただきたいの
ですが、、
よろしくお願いします🙇
うららと申します。
我が家の18歳の息子が
20日に発熱し、検査にてebウイルス再燃でした。
肝機能も悪くなく、今は平熱、状態も良好です。不安は初感染では
ないのに、症状が出ていて
数値的には慢性化を心配しなくても良いと言われたのですが、
慢性化ebウイルスに移行した経緯等わかれば教えていただきたいの
ですが、、
よろしくお願いします🙇
南
南嶋さん (99fgdl3i)2025/1/31 21:57削除こんばんは。
私の娘も数値的には陰性でしたが、慢性活動性EBウイルス病です。症状もあったりなかったりですし、肝機能の数値も全く問題ありません。
疑わなければ発見出来ませんので、精密検査(ペット検査とか…どの細胞に感染してるかとか…)
をオススメしたいです。
主治医もまさか〜と思ってる場合もあり得ると思います。本当に珍しいので。
私の娘も数値的には陰性でしたが、慢性活動性EBウイルス病です。症状もあったりなかったりですし、肝機能の数値も全く問題ありません。
疑わなければ発見出来ませんので、精密検査(ペット検査とか…どの細胞に感染してるかとか…)
をオススメしたいです。
主治医もまさか〜と思ってる場合もあり得ると思います。本当に珍しいので。
南
南嶋さん (99fgdl3i)2025/1/31 22:09削除ちなみに抗体もありますが、少し低いかなー？くらいです。
無症状でも、軽い症状でも慢性活動性EBウイルス病の可能性は十分にあるらしく、
感染している細胞次第では特に治療を行わなくてもいい場合もあるみたいですよ(^^)
私の娘は、t細胞の感染かつ、特殊な細胞が見つかりましたので、
癌化する可能性が大きく、
再来月造血幹細胞移植を行う予定です。
検査をせずに不安な日々を過ごすよりかは検査してみてはいかがでしょうか。何もなかったら何もなかったでとても良い事ですし(^^)
無症状でも、軽い症状でも慢性活動性EBウイルス病の可能性は十分にあるらしく、
感染している細胞次第では特に治療を行わなくてもいい場合もあるみたいですよ(^^)
私の娘は、t細胞の感染かつ、特殊な細胞が見つかりましたので、
癌化する可能性が大きく、
再来月造血幹細胞移植を行う予定です。
検査をせずに不安な日々を過ごすよりかは検査してみてはいかがでしょうか。何もなかったら何もなかったでとても良い事ですし(^^)
う
うららさん (9eyrbabn)2025/2/1 09:05削除おはようございます。
娘さんの移植無事成功をお祈りします。🙏
大変な時期の返信ありがとうございます。
やはり、稀な病気と先生はおっしゃっていましたが
それだけで安心とまでは至らないですよね🥲
初感染ではないのがかなり不安要素でした。
症状が軽くとも慢性の方に罹患しているって可能性は0ではないのですね。
3ヶ月症状が続いたら検査と考えていましたが
今受験期なので4月に東京医科歯科大病院を受診したいと思います。
娘さんの移植無事成功をお祈りします。🙏
大変な時期の返信ありがとうございます。
やはり、稀な病気と先生はおっしゃっていましたが
それだけで安心とまでは至らないですよね🥲
初感染ではないのがかなり不安要素でした。
症状が軽くとも慢性の方に罹患しているって可能性は0ではないのですね。
3ヶ月症状が続いたら検査と考えていましたが
今受験期なので4月に東京医科歯科大病院を受診したいと思います。
う
うららさん (9eyrbabn)2025/2/1 09:08削除こないだの検査結果です。
これが自分的にはどうなのか
見ていただけると有り難いです。
これが自分的にはどうなのか
見ていただけると有り難いです。
う
うららさん (9eyrbabn)2025/2/1 09:35削除何度もすいません
初感染だとしても、慢性の方に感染していることもありますか？
初感染だとしても、慢性の方に感染していることもありますか？
返信
返信6
う
うららさん (9eyrbabn)2025/1/27 11:13 (No.1378289)削除連投すいません。
今日とりあえず検査結果見て
また、変化が出たら受診するように
言われました、、，不安でしかない
熱が出た１週間前の抗体が40でHのマークがついていて
先生は、一年前に感染していたのかも？
と言っていたのですが、、、
このまま様子見るしかないんですかね
熱は平熱になり、リンパの腫れも落ち着いてきました。
今日とりあえず検査結果見て
また、変化が出たら受診するように
言われました、、，不安でしかない
熱が出た１週間前の抗体が40でHのマークがついていて
先生は、一年前に感染していたのかも？
と言っていたのですが、、、
このまま様子見るしかないんですかね
熱は平熱になり、リンパの腫れも落ち着いてきました。
返信
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う
うららさん (9eyrbabn)2025/1/26 10:15 (No.1377541)削除初めまして
19歳の息子の母です。
先週月曜日にEBウィルスの可能性あり
明日検査結果を受けるのですが
皆様の記事を読み
一生ついてくる病だと知りました。
症状はなくとも毎年検査に行った方が
良いですよね？
総合病院に受診をしたのですが
大学病院に紹介状を出してもらおうかと
思いました。
まだ日も浅くここに辿り着けてたすかりました。
19歳の息子の母です。
先週月曜日にEBウィルスの可能性あり
明日検査結果を受けるのですが
皆様の記事を読み
一生ついてくる病だと知りました。
症状はなくとも毎年検査に行った方が
良いですよね？
総合病院に受診をしたのですが
大学病院に紹介状を出してもらおうかと
思いました。
まだ日も浅くここに辿り着けてたすかりました。
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