CAEBV患者会　掲示板

初めまして。
現在、体調がかなり悪く肝障害が起こっているshoと申します。
IgG4関連疾患を疑われていると同時に、私個人で調べた結果CAEBVも疑いがあるのではと感じており医師に検査いただく予定です。

IgG4関連疾患ではほぼ全身の画像診断含めて検査したのですが、特に問題がないと言われてしまいました。血液検査ではIgG4は異常値でした。
ただ、同時に発熱（断続的）・肝機能障害が続いており原因不明の肝機能障害とされ肝生検も実施しました。
電話での口頭結果伝達では脂肪肝といただきましたが、私は身長175cm 体重72キロなのでそこまで太ってもおらず、
脂肪肝だけでは説明がつかない倦怠感や体調不良がひどいため、別途医師にCAEBVを検査依頼をするつもりでおります。

CAEBVではないかもしれませんが、体調不良や肝障害の原因が特定できず、この病気を調べるにつれてかなり不安が増しています。
また検査結果が分かりましたら投稿させていただきます。

初めまして。姉が慢性活動性EBウイルス感染症を疑われています。
EBV-DNA3.75(半年でじわじわ上昇中)　EBV抗VCIgG　EBNA高値です。
反復下痢症状があり他の免疫疾患は無く、大腸に妙な腫瘍があります。
当初医師は腫瘍を癌前提で手術予定でしたが、生検で癌細胞は出ませんでした。

この病気が分かる病院に行きたいのですが、医師は
『CAEBV診断基準を満たしていない』と言います。

診断基準とは以下の４つですよね。
１) 伝染性単核症様症状が3か月以上持続（連続的または断続的）
2) 末梢血または病変組織におけるEBウイルスゲノム量の増加
3) T細胞あるいはNK細胞にEBウイルス感染を認める
4) 既知の疾患とは異なること
以上の4項目をみたすこと。

姉は２番と４番は満たしています。
３番は検査していないと思います。
１番は無いです。

４つ揃うまで手をこまねいて待っているのが、やるせないです。
通える範囲のこの病気が分かる病院は、紹介状が無いと受診出来ません。
せめて下痢を止める為に今の段階でステロイドとかの治療等受けられないかと・・・。
姉は心臓の持病がありますし、年齢的にも移植は出来ません。

この病気の疑惑がある方、経験者の方、４つ揃わないと診てもらえないという事はありましたか?

はじめまして、宜しくお願い致します。息子が血球貪食症候群からの慢性活動性EBウイルスと診断されそうです。
もし良ければ何か情報を頂きたいです。
とても、元気なので心配です。
息子は2歳となります。
宜しくお願い致します

はじめまして。3歳の娘が血球貪食症候群と診断されました。高熱が1週間続き、解熱剤があっても37度台になりますがすぐ40度近くになります。今はステロイド治療中で、それが効かなければ抗がん剤、その次は骨髄移植と言われています。
不安で押しつぶされそうで、色々調べているうちにこの掲示板に辿り着きました。
色々な知識を身につけたいですし、出来ることを見つけていきたいです。

娘が慢性活動性ウイルス感染症と診断されました。娘は今20歳です。中学3年の3月に半月以上高熱を出し、血液検査を経てEBウイルスと診断を受けました。その後数ヶ月間、月1回で血液検査をしていたんですが（抗体がつかない？）かかりつけの医師も良くわからないという感じだったんですが、娘がすっかり元気になったので、そこで終わりになりました。そして、昨年末から高熱を出し2週間以上続き、再度かかりつけ医に罹った所、念の為という事で、血液検査。首のリンパが腫れ、肝臓の数値もかなり悪いとの事で翌日に大学病院の肝臓内科へ。そのまま入院となりました。その後、肝臓の医師も色々と検査をしてくれたんですが、EBウイルスの値が高く、以前感染してるのにおかしいとなり（かかりつけ医が以前のデータも送ってくれていました）血液内科の医師に相談してくださり、この病気だと言われました。
移植を検討しているのですが、肝臓の数値がすっかり良くなり、今回の検査でEBウイルスが出なかったと言われました。今は本人が元気でウイルスを抑え込んでる状態だろうとの事で、この病気である事は間違いないと言われました。移植に踏み切るのは怖いですが、家族会議を経て、元気なうちに移植を受けようと思っているのですが、このようなケースはあるのでしょうか？
今はとっても元気で身体の調子も良いです。ただ、ここ数年、原因不明の熱が1週間ほど続くという症状は年に数回ありました。周りに同じ病気の方がいないので、比較も出来ず、なんでも良いので情報を頂けたらと思い投稿させて頂きました。
よろしくお願いします。

お返事ありがとうございます。
いけさんのお子様は現在どのような状態でしょうか？

私の娘は、こちらに初めて書き込みした後、抗がん剤（エトポシド）・ステロイド・免疫抑制剤（シクロスポリン）の3点治療をし、ようやく熱が下がり、2ヶ月の入院を終えて
現在3週間おきに通院しています。
通院の際は、毎度EBVのDNA量や免疫抑制剤の血中濃度を量っています。
（娘の場合はN細胞とNK細胞に感染確認）
EBＶ量は減ったり増えたりを繰り返しておりますが緩やかに下がってきているイメージです。
また、本日やっとウイルスの抗体が出来たと言われ一歩前進したのではないかと感じています。
現在継続しているのは、免疫抑制剤を朝晩0.3ずつ飲み続けています。

しかしながら、いつ再燃するかなど日々不安と闘っています。

私の息子は6歳で夜だけ熱が出て紅斑が身体中に出たため、小児科で血液検査をしたところ伝染性単核球症と伝えられ、肝臓脾臓が腫れているので幼稚園を一週間休んでなにかあればまた来て下さい。とだけ伝えられました。
37℃代の熱が続いていて気温が上がると身体中紅斑が出ます。
慢性活動性EBウイルス感染症と言うのを知って気が動転しそうです。
紅斑について誰も書いていないのですが
これは毎回出てくるものなのでしょうか？
顔もアザの様に出て、肌色部分が少ないくらい紅斑が出ています。
慢性活動性EBウイルス感染症にならず、単核球症で終わる場合もあるのでしょうか？
不安でたまりません。
気に触るような文章で申し訳ないですが、
アドバイス等いただけたら助かります。
よろしくお願いします。

初めまして。
24歳、1児の母です。
18歳の頃に伝染性単核球症で入院し、その後も不明熱を繰り返すため大学病院受診し20歳の頃に慢性活動性EBウイルス感染症と診断されました。
症状はなく現在まで2つの大学病院で診てもらっていて定期的に外来でフォローしてもらっていますがどちらの主治医も移植は必要ないとのことでした…。
出産もしましたが子どもにも遺伝していません。ただ採血ではその都度DNA検出しており消えてはいません。
早期治療が重要とネットでも見ます。造血幹細胞移植しか完治は見込めないと…。
私は経過観察のまま4年が経過しました。
無治療のまま元気に過ごされている方、無症状でも移植を受けた方がおられましたら教えて頂ければと思います。

よよよさん (8w0kd7yq)2023/10/7 00:02 (No.928592)削除
初めまして。
息子1才3ヶ月が慢性活動性ＥＢウイルスを疑われ検査しています。
私は母親です。
7月から夜高熱になり朝には下がることが続いており、中耳炎もありましたが炎症治っても熱が下がらず、かかりつけの耳鼻科から紹介いただき、
8/10近くの総合病院小児科へ入院。
入院中に肝脾腫がみつかり（お腹がパンパンになっていました）、リンパ節腫脹、熱も続いていたため悪性リンパ腫疑いと言われ、
8/16県内の大学病院へ転院。白血病と悪性リンパ腫が疑われ骨髄検査、腋のリンパ節生検、MRI.CT検査しましたが確定診断つかず
9/7ALPS症候群疑いで遺伝子検査しましたが診断つかず
10/5 蚊に刺されるとすごく腫れること、0才の頃から寒くなく、虫に刺されていないのに手足の指が時々腫れ上がっていたこと（当時はしもやけと言われていました）などから慢性活動性EBウイルスを疑われ血液を採取し、次回2週間後に受診予定です。
なかなか診断がつかず8月からいままで治療は何も始まっていません。まれな病気で、現在の大学病院でもあまり例がないようで不安です。
小児のこの疾患に詳しい医療機関や、受診時にどんなことを先生に伝える、確認すると良いか、やるべき検査などみなさんのご意見をお聞きしたく、よろしくお願い致します。
自費でも良いのでなにか治療や検査があれば教えていただきたいです。

慢性活動性EBウイルス感染症を疑われている20代後半女です。
昨年12月にEBウイルス初感染で2週間ほど入院しました。
高熱、肝機能障害、脾臓肥大、頚部リンパ節肥大などがありました。
それ以降炎症反応持続や肝機能などないのです。
感染後3ヶ月が経ち、EBウイルスDNA定量という血液検査をしたところ3.78LogIU/mLと出ました。
主治医はこの値がどう意味するのかなど調べたが、出てこないということで6月に再検査予定です。
どなたかこの検査をして慢性活動性EBウイルス感染症と診断された方いませんか？
どれぐらいの数値かも教えていただけたら参考にしたいです。