CAEBV患者会　掲示板

始めまして。
私は発熱が続いてEBと診断され、造血幹細胞移植を受け、今は元気にしている者です。
命に関わる事なので、ご参考になるかはわかりませんが、経験談としてお話します。
私は別の病気と診断され数年間治療を受けていましたが、それがＥＢの症状であったことは、発熱するようになって初めてわかりました。
ＥＢと診断がつく事自体、幸運なことです。
診断されてからは、移植を受ける事に迷いはありませんでした。
もちろん主治医は詳しく説明してくれましたが、選択したのは私です。
移植は厳しい治療なので、リスクがあるのは覚悟しました。
主治医は、お名前は出しませんが、ある有名な先生にコンサルしてくれていたのも心強かったです。
医療は科学ではありますが、結局は人間なのだと思います。
私の治療例がどなたかのお役に立つよう、願っています。

1年半治療して成果出ず、出来ること無いと言われているなら、セカンドオピニオンをオススメする。

ただ、コロナワクチン接種由来ということは医学的解明がされない限り、どこも絶対に認めないので、考えるだけ無意味。

原因なんて分からない病気がほとんど。
それよりも今のお辛い症状改善にのみ全力を尽くしたほうがいいよ。

あと、本当に慢性活動性EBウイルス感染症であれば、出来る病院でちゃんと調べれば2週間から遅くとも1ヶ月で分かるよ。

確定診断はPET検査も必要になるので、その辺は主治医と相談してみてね。

コメントありがとうございます。

1年半程の間はEBウイルス関連ではなにも治療はしておらず(ワクチン長期副反応の治療のみ)、定期的な血液検査だけで、「この数値じゃ慢性活動性EBウイルス感染症とは言いきれないので定期的に血液検査しましょう」としか言われてないんですよね。

できる病院と言うと聖マリアンナ医科大学の新井先生ですかね？心当たりのある先生などはいますか？

けろさんは治療済みだと思うのですが、移植までにどのような症状が出てどのくらいの期間で手術に踏み切ったのかもお聞きしてよろしいでしょうか？

私は最初別の病院で、白血病診断されましたが、追加検査からCAEBVを疑ってくれて血液学会のツテで新井先生にたどり着いてくれて、紹介、診断してもらいました。
関東であれば聖マリアンナか東京医科歯科大学病院で専門外来をやってますよ。
他の地域では、インターネットで論文を探して、それを書いている先生の病院に相談するのがいいと思います。

症状はインフルエンザのような40度を超える高熱がいつまで経っても治らない感じです。
疲れやストレスからくるものだと思っていたので、しばらくは解熱剤で誤魔化していましたが、いつまで経っても良くならないので、血液検査をおこない、異常な数値が出て、入院、検査という流れになりました。

CAEBVが発症してしまえば、EBウイルスに抗がん剤は効きません。
現在の治療方法は骨髄移植しか生存できないと聞かされて、すぐに骨髄バンクに登録しました。
発症からは半年ほどて移植しています。

ただ、骨髄移植はかなり苦しい治療であり、ダメージも大きく、長期間なので人生も変わります。

まだお若いですし、何も気にせず思いきり若さを楽しんで欲しいと思うので、手遅れになる前に知見の深い先生の診断を受け、PET検査で正確な病名を知ることをオススメします。

お返事ありがとうございます（ ; ; ）
関東からは遠いところに住んでいるのですが、聖マリアンナか東京医科歯科大学病院に行きたいと思います。
お話聞かせて頂きありがとうございます。移植かなり辛い治療なんですね、、
こうなってしまったことを不運に思いながら生きていく毎日でしたが乗り越えてきた方々がいると思うとかなり救われます。ワクチンの後遺症もあるので、働けない動けない遊べないで鬱になり掛けていたので、けろさんのお気遣いに感謝いたします。
また進展などあればお話を聞いていただけると嬉しいです（ ; ; ）
よろしくお願いしますm(_ _)m

CAEBVはガン診断されますよ。
保険会社によっては多少審査に時間がかかると思いますが。

また小児であれば難病指定もされているので、金銭的負担も少なくすむかと。
お住まいの地域によっては、色々な補助もあるので調べてみてください。

まだ解明されていないことが多い病気ですので、素人判断には気をつけて、元気であれば特に治療はしなくても良いのではと思いました。

そうなんですね。私の主治医には、ウイルス量が多くても（どの程度かはわかりませんが）元気にしてる人もいる、ウイルス量だけでは判断できない病気といわれました。私は血液検査でEBとわかり、入院してから骨髄検査もしました。それのことなのかなあ？ご心配なら今後のために一応検査してみる方法もありますね。続く熱とだるさがだいたいみなさん共通っぽいですが、お話を聞くと本当に個々さまざま症状が違って、つかみどころのない病気だなあ、とは思っています。みなさんに言っていますが、聖マリアンナ医科大学（神奈川にあります）の血液内科の新井先生という方に、主治医を通して聞いてみたらどうかなと思います。新井先生自身がわからないことはとりあえず主治医を通して連絡くれたら答えるからとおっしゃっていましたので。もし、聖マリアンナがお近くなら予約して受診されるのがいいかなとも思います。

聖マリアンナ病院、紹介状がないと、ダメみたいで。新井文子先生にお願いしたいと言ったら、
かかりつけのお医者さんの紹介状を持ってきてくれとのこと。時間がかかります。

言葉が足りませんでしたね、すみません。個人的な詳細診断になると、もちろん電話1本で、とはなりません。主治医に紹介状をもらい、マリアンナに予約、来院、という形になります。ある程度の詳細な検査結果が出ていれば、セカンドオピニオンという形で、マリアンナサイトに載っているセカンドオピニオンの依頼ステップに従って手続きが必要になります。一般的な質問で主治医も自信がないような場合、主治医がメールでお聞きすればおそらくお答えくださるのだと思います。時間は少しかかるかもですがご心配ならされる価値はあるかな、とは個人には思います。

再発、心配ですよぬ、わかります。私も移植経験者、NK細胞リンパ腫、リスク大のEBウイルスでした。医師ではないので、無責任なことは言えませんが、そもそもEBウイルスは誰にでも存在する、そして知らず知らずのうちに感染するヘルペスウイルスの一種なんですが、通常は免疫により体外に排出されるものなのだそうです。しかし、なんらかの条件がととのってしまうと（疲労がたまっていたりして免疫力が落ちていたり）それがT細胞やNK細胞に入り込んで悪さをすることがある、というものだそうです。なので、性行為やキスや誰かの食べ残しを食べたりで感染自体はするみたいです。でも免疫力が働いてくれれば排出されますので、ほとんどの場合は大丈夫なんだと思います。だから感染はするかもだけど、再発するかは別かもです。まだ原因不明の病気なので、私個人は、疲れを残さないよう、免疫力維持のため風邪ひかないよう、人混みに極力行かない、子供の食べ残しを食べない、などできる限りはしています。
EBウイルス研究のトッブである聖マリアンナ医科大学の新井先生が一昨年のネット患者会のなかで、わからないことあったら、主治医を通して私まで聞いて下さい！とおっしゃっていました。個人ではつないでもらえないので、主治医に私も何回か依頼してメールを新井先生にしてもらいました。医者も詳しくない人が多いので、新井先生がそう言っていたからと言えばやってくれると思います。患者会も毎年ではないかもですが、あるときはこのサイトに予告でますので時々チェックしてみてください(^^)

前掲示板の終了時に、「もう見れなくなるのが残念ですが、、」と書いてあったので見れないと思います。。私もとても残念です💦💦わからないこと、不安なことなど、お手数ですが、また書いてみてください。どなたかがこたえてくださるかもしれません。

https://ameblo.jp/tanottanottano/entry-12770665756.html
みにぽちのブログです。テーマをEBウイルスに絞ると病気関連記事だけ読めます。ご参考にならないかもしれないけど、一番はじめの頃の記事に、初期症状や入院時なんかがあります。

有難うございます&お疲れさまでした！
お忙しいのに再設置有難うございました。スタイリッシュですっきりしましたね！
またたくさん情報交換して、ひとりでも多くの方の力になればいいですね。
経験者の方々にもどんどん参加して頂きたいと思います。