CAEBV患者会　掲示板

CAEBVはガン診断されますよ。
保険会社によっては多少審査に時間がかかると思いますが。

また小児であれば難病指定もされているので、金銭的負担も少なくすむかと。
お住まいの地域によっては、色々な補助もあるので調べてみてください。

まだ解明されていないことが多い病気ですので、素人判断には気をつけて、元気であれば特に治療はしなくても良いのではと思いました。

そうなんですね。私の主治医には、ウイルス量が多くても（どの程度かはわかりませんが）元気にしてる人もいる、ウイルス量だけでは判断できない病気といわれました。私は血液検査でEBとわかり、入院してから骨髄検査もしました。それのことなのかなあ？ご心配なら今後のために一応検査してみる方法もありますね。続く熱とだるさがだいたいみなさん共通っぽいですが、お話を聞くと本当に個々さまざま症状が違って、つかみどころのない病気だなあ、とは思っています。みなさんに言っていますが、聖マリアンナ医科大学（神奈川にあります）の血液内科の新井先生という方に、主治医を通して聞いてみたらどうかなと思います。新井先生自身がわからないことはとりあえず主治医を通して連絡くれたら答えるからとおっしゃっていましたので。もし、聖マリアンナがお近くなら予約して受診されるのがいいかなとも思います。

聖マリアンナ病院、紹介状がないと、ダメみたいで。新井文子先生にお願いしたいと言ったら、
かかりつけのお医者さんの紹介状を持ってきてくれとのこと。時間がかかります。

言葉が足りませんでしたね、すみません。個人的な詳細診断になると、もちろん電話1本で、とはなりません。主治医に紹介状をもらい、マリアンナに予約、来院、という形になります。ある程度の詳細な検査結果が出ていれば、セカンドオピニオンという形で、マリアンナサイトに載っているセカンドオピニオンの依頼ステップに従って手続きが必要になります。一般的な質問で主治医も自信がないような場合、主治医がメールでお聞きすればおそらくお答えくださるのだと思います。時間は少しかかるかもですがご心配ならされる価値はあるかな、とは個人には思います。

再発、心配ですよぬ、わかります。私も移植経験者、NK細胞リンパ腫、リスク大のEBウイルスでした。医師ではないので、無責任なことは言えませんが、そもそもEBウイルスは誰にでも存在する、そして知らず知らずのうちに感染するヘルペスウイルスの一種なんですが、通常は免疫により体外に排出されるものなのだそうです。しかし、なんらかの条件がととのってしまうと（疲労がたまっていたりして免疫力が落ちていたり）それがT細胞やNK細胞に入り込んで悪さをすることがある、というものだそうです。なので、性行為やキスや誰かの食べ残しを食べたりで感染自体はするみたいです。でも免疫力が働いてくれれば排出されますので、ほとんどの場合は大丈夫なんだと思います。だから感染はするかもだけど、再発するかは別かもです。まだ原因不明の病気なので、私個人は、疲れを残さないよう、免疫力維持のため風邪ひかないよう、人混みに極力行かない、子供の食べ残しを食べない、などできる限りはしています。
EBウイルス研究のトッブである聖マリアンナ医科大学の新井先生が一昨年のネット患者会のなかで、わからないことあったら、主治医を通して私まで聞いて下さい！とおっしゃっていました。個人ではつないでもらえないので、主治医に私も何回か依頼してメールを新井先生にしてもらいました。医者も詳しくない人が多いので、新井先生がそう言っていたからと言えばやってくれると思います。患者会も毎年ではないかもですが、あるときはこのサイトに予告でますので時々チェックしてみてください(^^)

前掲示板の終了時に、「もう見れなくなるのが残念ですが、、」と書いてあったので見れないと思います。。私もとても残念です💦💦わからないこと、不安なことなど、お手数ですが、また書いてみてください。どなたかがこたえてくださるかもしれません。

https://ameblo.jp/tanottanottano/entry-12770665756.html
みにぽちのブログです。テーマをEBウイルスに絞ると病気関連記事だけ読めます。ご参考にならないかもしれないけど、一番はじめの頃の記事に、初期症状や入院時なんかがあります。

有難うございます&お疲れさまでした！
お忙しいのに再設置有難うございました。スタイリッシュですっきりしましたね！
またたくさん情報交換して、ひとりでも多くの方の力になればいいですね。
経験者の方々にもどんどん参加して頂きたいと思います。